originalartikelbuchvorstellungenjournalclubberichtsbändecd romslideshowbroschürenliteraturlisteliteraturhomepageZur ärztlichen Aufklärung von Patienten mit bösartigen Erkrankungen
A. Schumacher, M. Volkenandt und O. M. Koch
Innere Medizin A (Direktor Prof. Dr. W. E. Berdel), Medizinische Klinik und Poliklinik
der Universität Münster,
Dermatologische Klinik und Poliklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München
(Direktor Prof. Dr. G. Plewig),
Hämatologisch-Onkologische Abteilung (Leiter: Privatdozent Dr. O. M. Koch), Paracelsus
Klinik Osnabrück
Relevanz der ärztlichen Aufklärung bei Patienten mit malignen Krankheiten Besonderheiten der Aufklärung von Patienten mit malignen Tumoren Aspekte der Gesprächsführung bei der Aufklärung Aufklärung über die Prognose der Tumorkrankheit Aufklärung über die bestehenden Therapieoptionen Aufklärung im Endstadium der Krankheit Aufklärung als Prozeß Literatur Autoren
In den westlichen Ländern ist in den letzten Jahren ein deutliches Umdenken bei der Aufklärung von Tumorpatienten geschehen. Immer mehr Patienten werden detailliert über ihre Diagnose und die entsprechenden therapeutischen Optionen informiert. Möglicherweise steht diese Entwicklung im Zusammenhang mit Behandlungsfortschritten der allgemeinen und speziellen onkologischen Therapie. Die folgenden Überlegungen sollen einige Besonderheiten der Aufklärungsproblematik in der Onkologie erhellen und Anregungen für die Praxis geben.
Die Frage der Notwendigkeit und des Stellenwertes der wahrheitsgemäßen ärztlichen Aufklärung kann in der Onkologie nicht ausschließlich juristisch beantwortet werden, sondern muß auch unter dem Aspekt des Selbstbestimmungsrechts des Patienten gesehen werden. In Anbetracht des bevorstehenden Todes ist es die Verpflichtung des gewissenhaft Aufklärenden, das Wesen der Krankheit in einer für den Patienten faßbaren Form zu vermitteln. Dies kann sich auf keinen Fall auf die Aufzählung von Wahrscheinlichkeitsberechnungen beschränken.
Relevanz der ärztlichen Aufklärung bei Patienten mit malignen Krankheiten Patientenaufklärung, insbesondere die der Situation angemessene Aufklärung von Tumorpatienten, nimmt einen wichtigen Stellenwert innerhalb der ärztlichen Tätigkeit ein. Mehr als ein bis zwei Stunden der täglichen Arbeitszeit verbringt der onkologisch tätige Arzt mit der Aufklärung von Patienten, seiner Angehörigen, aber auch des Pflegepersonals über das Ausmaß einer vorliegenden Tumorkrankheit und die Möglichkeiten sowie die Nebenwirkungen der zur Verfügung stehenden Therapiemaßnahmen. Für diese wichtige und schwierige Aufgabe, die neben einer ausgezeichneten Kenntnis des Verlaufs der vorliegenden Krankheit dem Arzt auch erhebliche psychologische Qualitäten abverlangt, wird er während seines Studiums und später auch während seiner klinischen Weiterbildung nicht hinreichend oder gar nicht ausgebildet (2). Nur in wenigen Kliniken sind speziell ausgebildete Psycho-Onkologen vorhanden, die diese Ausbildung übernehmen und dem Arzt als Gesprächspartner zur Seite stehen können.
Innerhalb der Arzt-Patient-Beziehung kommt dem Aufklärungsgespräch eine ganz besondere Bedeutung zu. Schon während der stattfindenden diagnostischen Maßnahmen sollte der Umgang mit der möglichen Diagnose die Grundlage für eine vertrauensvolle, tragfähige Therapiebeziehung bilden (5). Mit dem Aufklärungsgespräch werden für den Patienten die Weichen für seinen Umgang mit der eigenen Krankheit und für die Akzeptanz der Krankheit und der oft belastenden Therapiemaßnahmen gestellt. Eine von innerlicher Überzeugung getragene Entscheidung des Patienten für bestimmte therapeutische Maßnahmen fördert seine Compliance bezüglich der Therapie und auch seine Möglichkeiten der subjektiven Krankheitsbewältigung.
Die Initiative für eine offene Kommunikation über Diagnose und Therapie liegt in besonderer Weise beim Arzt. Er ist als Fachmann mit seiner medizinischen Kompetenz gefragt, soll dem Patienten als Laien den Hintergrund der Krankheit erhellen sowie die Möglichkeiten der Behandlung oder zumindest der Besserung seines Zustandes erläutern. Diese fachliche Kompetenz darf vom Arzt nie im Sinne einer herablassenden "Besserwisserei" mißbraucht werden. Auch beim Versteckspiel hinter Fachausdrücken merkt der Patient recht schnell, daß der Arzt als Mensch für ihn nicht greifbar ist. Die fachliche Kompetenz verlangt aber auch, daß der Arzt sich nicht nach dem oft so mißverstandenen Prinzip des "mündigen Patienten" der Verantwortung entzieht und den Patienten vor der Entscheidung über weitreichende Therapiemaßnahmen sich selbst überläßt.
Es gilt heute als inakzeptabel, daß beispielsweise ein an einem Karzinom operierter Patient vom Arzt erfährt, der Tumor sei noch rechtzeitig im Gesunden entfernt worden, wenn der behandelnde Arzt bereits aufgrund des individuellen Risikoprofils von einem baldigen Rezidiv der Erkrankung mit nur sehr eingeschränkten Überlebensaussichten ausgeht. Ein Patient, der eine solche skizzierte Aufklärung erfährt, wird sich unter Umständen zunächst recht wohl fühlen, da die Verdrängung einer unangenehmen, möglicherweise lebensbedrohenden Situation eine allgemeine und häufige menschliche Eigenschaft ist. Bei Auftreten des Rezidivs hingegen ist sein Vertrauen in die Verläßlichkeit der ärztlichen Aussage in einem Maße erschüttert, welches die Planung palliativer Therapiemaßnahmen oder gar die terminale Pflege des Patienten sehr belasten kann. Der enttäuschte, irregeführte Patient wird das Ende seines Lebens ohne hinreichende ärztliche Unterstützung "erleben". Häufig überträgt sich dieses Mißtrauen dann auch auf das Pflegepersonal und das gesamte "medizinische Team".
Besonderheiten der Aufklärung von Patienten mit malignen Tumoren Die Aufklärung des Tumorpatienten unterscheidet sich in vielen Aspekten von der anderer Patienten, die an gutartigen Krankheiten leiden (6). Eine Tumorkrankheit verletzt Menschen nicht nur körperlich, sondern immer in ihrer Gesamtheit. Der Tabubegriff "Krebs" ist in weiten Kreisen der Bevölkerung - trotz aller medizinischen Aufklärung - noch immer verbunden mit Vorstellungen von Siechtum, Tod, Unheilbarkeit. Oft wird mit dieser Krankheit etwas Unheimliches, Böses ("bösartiger Tumor") assoziiert. So ist es nicht verwunderlich, daß die Diagnose-Eröffnung für den betroffenen Patienten eine existentielle Erschütterung mit sich bringen kann.
Der Soziologe Nikolaus Gerdes (3) definiert die Mitteilung der Krebsdiagnose als "unfreiwilligen Sturz aus der normalen Wirklichkeit". Durch die Krise einer Krebserkrankung besteht für den Patienten nicht mehr im gleichen Maße die bis dahin selbstverständliche, gesellschaftlich abgesicherte Wirklichkeit eines geordneten Lebens. Durch die Bewußtwerdung der Begrenztheit der Zeit bricht Unbeherrschbares, Nicht-Planbares ins Zentrum seiner Persönlichkeit. Dem Patienten wird auf diese Weise bewußt, daß sein Leben in seinen Möglichkeiten und in der zeitlichen Dimension nicht unbegrenzt ist. Die Zukunft des Lebens ist nicht mehr so einfach planbar, berechenbar, das "Morgen" wird nicht wie das "Gestern" in bekannten Dimensionen erlebbar. Der gewohnte "sinnhafte Aufbau der sozialen Welt" des Individuums (7) wird radikal in Frage gestellt. Der Patient muß seine subjektive Wirklichkeit in vielen Aspekten überprüfen und neu definieren (1). Damit wird deutlich, daß die Aufklärung des Tumorpatienten nicht nur ihn selbst, sondern auch seine Angehörigen, zum Teil sogar das gesamte soziale Umfeld betrifft.
Obwohl die 5-Jahres-Überlebensraten von Patienten mit schweren koronaren Herzerkrankungen oder Kardiomyopathien deutlich schlechter sind als beispielsweise von Patienten mit malignen Lymphomen, wird der Patient bei Eröffnung der Diagnose "Lymphom" erheblich ängstlicher, verstörter reagieren, da mit der Diagnose einer malignen Krankheit unmittelbar ein qualvolles Ende assoziiert wird.
Worin ist dieser für die maligne Krankheit charakteristische Erlebnisvorgang begründet? Neben der Empfindung der Bedrohtheit durch ein qualvolles Ende fühlen sich die Patienten durch die Krebskrankheit selbst sozial, emotional und körperlich stigmatisiert. Die Ursachen von Tumorkrankheiten sind größtenteils noch weitgehend unbekannt und für den Laien kaum verständlich darzulegen. Es können hier irrationale Gefühle eines genetischen Makels und gar eines Schuldgefühls gegenüber den Nachkommen gegeben sein. Häufig steht auch die Frage nach einer möglichen Infektiosität der Krebskrankheit im Raum. Es ist sehr wahrscheinlich, daß diese Frage weitaus seltener gestellt wird, als es den Sorgen und dem Empfinden des Patienten oder seiner Angehörigen entspräche (11).
Aspekte der Gesprächsführung bei der Aufklärung Es ist unstrittig, daß das Aufklärungsgespräch in einem ruhigen Raum unter ungestörten Verhältnissen stattfinden soll. Fallowfield (3) bemerkte, es könne nicht angehen, wenn im Gespräch mit einem Bankangestellten über einen Kleinkredit mehr Ungestörtheit und Vertraulichkeit gegeben seien, als im ärztlichen Gespräch über eine lebensbedrohliche Krankheit.
Die Verlegung des Aufklärungsgesprächs in den vermeintlich ruhigen späten Nachmittag kann jedoch für den Patienten auch eine Belastung darstellen, denn im Anschluß an das Gespräch bleibt er mit seinen Sorgen und Nöten dann meist allein. Fragen müssen verschoben werden, da der aufklärende Arzt für dringende Rückfragen des Patienten nicht mehr zur Verfügung steht.
Aufklärung sollte immer im Dialog stattfinden, in einem Prozeß des wechselseitigen Aufeinander-Eingehens. Damit wird auch deutlich, daß es kein allgemeingültiges Rezept für "die Aufklärung des Tumorpatienten" gibt. Inter- und intrapersonelle Faktoren sowie Aspekte der situativen Gegebenheiten beeinflussen jeweils die Art und Weise des Aufklärungsgespräches. Die "Wahrheit am Krankenbett" erschöpft sich keinesfalls nur in der Information über eine Diagnose (10). Ziel des ärztlichen Vorgehens sollte sein, mit dem Patienten so zu kommunizieren, daß dieser seinen Zustand verstehen und für ihn bedeutsame Fragen, zum Beispiel über Ursachen und Prognose, formulieren kann. Zur Verarbeitung des Gehörten, zur Auseinandersetzung mit vielleicht unangenehmen Tatsachen und nicht zuletzt zum Einlassen auf die eigenen Gefühle brauchen Patienten Zeit - oft mehr Zeit als es die klinische Situation erlaubt.
Der weiter oben formulierte Prozeß des Sich-Einlassens auf den Patienten verlangt vom aufklärenden Arzt eine Reflektion des eigenen Tuns, die Auseinandersetzung mit den eigenen Gefühlen. Gerade in der Onkologie wird der Arzt immer wieder mit den eigenen Ängsten vor Leiden und Tod konfrontiert. Die Aggressivität der medizinischen Sprachwendungen ("mit Stahl und Strahl den Krebs bekämpfen, ausmerzen") drückt oftmals die Abwehr der eigenen Ohnmacht und des Gefühls aus, angesichts des ärztlichen Heilungsanspruches versagen zu können (8).
Aufklärung über die Prognose der Tumorkrankheit Die Kenntnis der Prognose eines Tumorleidens ist eine wichtige Voraussetzung für die Führung eines Aufklärungsgespräches. Nur der onkologisch tätige Arzt, der mit der Krankheit vertraut ist, kann die Aufklärung vornehmen. Auf die Aussage "Sie haben einen bösartigen Tumor" müssen Erläuterungen zu Behandlungsmöglichkeiten und zur Prognose folgen. Es ist somit notwendig, daß die Aufklärung eines Patienten nicht vom unerfahrensten Arzt des Teams vorgenommen wird.
Grundsätzlich müssen zwei verschiedene Aufklärungssituationen in Hinblick auf den Verlauf einer Tumorerkrankung unterschieden werden:
- Die Behandlung des Tumorleidens kann Heilung erbringen.
- Die Behandlung des Tumorleidens kann nur das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen.
Diese einfach erscheinenden Tatsachen werden bei der Aufklärung häufig nicht oder nur unzureichend berücksichtigt. Es ist ein immer wieder zu beoachtender Fehler eines unerfahrenen aufklärenden Arztes nach der Lektüre eines Fachbuchkapitels dem Patienten mediane oder durchschnittliche Überlebenszeiten mitzuteilen: Auf die Frage "Wie lange habe ich noch zu leben?" wird lediglich eine Anzahl von Monaten oder Jahren genannt. Diese Mitteilung ist sachlich falsch und psychisch extrem belastend, da der Patient nach Ablauf dieser Zeit mit dem bevorstehenden Tod rechnet.
In einer Situation, in der durch eine Behandlung eine dauerhafte Remission, also möglicherweise eine Heilung, erreicht werden kann, muß die Aufklärung diese Chance auch klar herausstellen, selbst dann, wenn diese Heilungsaussicht wie im Falle von fortgeschrittenen Lymphomen oder Leukämien nur bei weniger als einem Drittel der Patienten gegeben ist. Es ist notwendig, in Hinblick auf die bevorstehenden Belastungen durch die Therapie die Überlebenschancen approximativ zu quantifizieren. Die Einordnung der Aussichten in "vorhandene Chancen", "gute Chancen" und "dauerhafte Remissionen in der (ganz) überwiegenden Anzahl der Fälle" werden erfahrungsgemäß von den meisten Patienten als hinreichend empfunden und häufig auch nicht weiter hinterfragt. Worin liegt dieser freiwillige Verzicht auf umfassendere Informationen begründet? Sicherlich jeder von uns hat sich schon einmal die Frage gestellt, wie er bei der Mitteilung einer bedrohlichen Tumorerkrankung selbst reagieren würde. Die meisten werden einer belastenden Therapie nicht um den Preis einer nur geringen Heilungschance zustimmen. Tatsache jedoch ist, daß nicht wir, sondern der Patient krank und betroffen ist, und wir können als Gesunde uns nicht in seine komplexe psychische Situation hineinversetzen. Erfahrungsgemäß werden die meisten Patienten selbst bei Vorhandensein nur minimaler Heilungsaussichten auch sehr nebenwirkungsreichen und belastenden Behandlungen zustimmen (9, 12). Auf mögliche sozio-ökonomische, aber auch religiöse oder ethische Faktoren, die diesen Entscheidungsprozeß maßgeblich mitbeeinflussen können, soll hier nicht näher eingegangen werden.
In einer Situation, bei der die Behandlung der Tumorkrankheit nur eine Verlangsamung eines Progresses oder lediglich eine Linderung von Symptomen erbringen kann, ist es erforderlich, daß dem Patienten die Wahrheit nicht vorenthalten wird. Dies fällt dem Arzt häufig schwer, wird er doch mit den Grenzen seiner Heilkunst unmittelbar und vor dem Patienten konfrontiert. Weitaus lieber würde er den Erwartungen des Patienten, ihm eine Heilungschance zu eröffnen, entsprechen.
Der Patient muß eine Vorstellung von dem künftigen Verlauf seiner Erkrankung entwickeln können. Nicht nur zur Gestaltung seiner sozialen Beziehungen und ökonomischer Absicherungen muß die Tatsache der Begrenztheit der Zeit nach bestem Wissen und Gewissen mitgeteilt werden. Dies ist häufig schwierig, da die Abschätzung der individiduellen Prognose nur mit größeren Unsicherheiten gelingt, und der Arzt ja nicht über hellseherische Fähigkeiten verfügt.
Ist der Schweregrad der Krankheit einmal mitgeteilt, und die Behandlung beginnt und zeigt Erfolge, so treten in dieser Situation die Fakten des initialen Aufklärungsgespräches zur Prognose wieder in den Hintergrund. Dieser Prozeß der Verarbeitung oder Verdrängung ist von Hoffnung getrieben. Es kann somit dem Arzt Gewissenskonflikte bereiten, wenn der Patient im Zustand der Remission seiner Tumorkrankheit nachträglich "eine Korrektur der Aussagen zum Verlauf der Erkrankung" verlangt. Es entstehen Konflikte, wenn in gelegentlichen euphorischen Phasen beispielsweise Schwangerschaften oder andere weitreichende Verpflichtungen geplant oder gar eingegangen werden, deren Folgen das Umfeld des Patienten erheblich betreffen können. Der Arzt darf in einer derartigen Situation nur aufklären, Wirklichkeiten vermitteln; eine Beurteilung des Handelns des Patienten steht ihm jedoch nicht zu.
Aufklärung über die bestehenden Therapieoptionen Zum Aufklärungsgespräch gehört die angemessene Aufklärung über die Möglichkeiten der Therapie. Die Gesprächsführung richtet sich auch hier ganz nach den bestehenden Heilungschancen. Kann durch eine Behandlung eine Dauerremission (Heilung) erreicht werden, so ist das Therapieziel eindrücklich darzustellen. Die Erläuterung der Nebenwirkungen einer Therapie darf nicht in einer Weise erfolgen, die den Patienten verunsichert, so daß er möglicherweise die Behandlung ablehnt oder vorzeitig abbricht.
Kann hingegen lediglich eine Palliation erreicht werden, müssen die Nebenwirkungen einer Tumortherapie in einem wesentlich größeren Umfang Beachtung finden. Die Therapieplanung wird ausschließlich unter dem Aspekt des Erhaltes von Lebensqualität durchgeführt. Entscheidet sich der Patient in einer solchen Situation eindeutig gegen eine Tumorbehandlung, so ist die Entscheidung zu respektieren, auch wenn sie nicht der Erwartungshaltung des Arztes entspricht.
Aufklärung im Endstadium der Krankheit Liegt eine Situation vor, in der der Verlauf der Krankheit durch spezifische onkologische Behandlungsmaßnahmen nicht mehr günstig zu beeinflussen ist, gewinnt die Aufklärung des Patienten eine neue Qualität. Vor allem ist es erforderlich, dem Patienten die Gewißheit zu vermitteln, daß durch die Möglichkeiten der palliativen Medizin unbeherrschbare Symptome kaum auftreten werden. Insbesondere muß darauf hingewiesen werden, daß Angst, Schmerzen, Luftnot und andere, quälende körperliche und seelische Zustände einer effektiven Behandlung zugänglich sind.
Leider werden viele Patienten nach einer solchen Aufklärung die Behandlung durch alternative und zum Teil suspekte Heilmethoden suchen. Der Arzt muß sich immer wieder vergegenwärtigen, daß der Patient unter den Belastungen seiner Situation möglicherweise anders entscheidet, als der Arzt es vom medizinisch-wissenschaftlichen Standpunkt her für richtig hält.
Aufklärung als Prozeß Im Gegensatz zu Aufklärungsgesprächen früherer Jahre erfahren wir heute zunehmend, daß die Aufklärung entlang der psychischen Verarbeitungsmöglichkeiten des Patienten geschieht (4). Dementsprechend ist Aufklärung immer als ein prozeßhaftes Geschehen zu verstehen, das sich über mehrere Gespräche, geführt in verschiedenen Phasen des Verarbeitungsprozesses, erstreckt. So beginnt die Aufklärung im Grunde schon mit der Hinführung zu diagnostischen Maßnahmen, denn in non- und paraverbaler Weise wird der Arzt bereits etwas über die Prognose der von ihm erwarteten Diagnose mitteilen. Idealerweise kann zu diesem Zeitpunkt schon der Boden bereitet werden für das eigentliche Aufklärungsgespräch und damit für die Führung des Patienten. Eine so gewachsene tragfähige Therapiebeziehung erleichtert im gegebenen Fall eine für den Patienten hilfreiche Aufklärung über das Auftreten eines Rezidivs oder das Eintreten in das Terminalstadium. Aufklärung als Prozeß zu verstehen verlangt auch, die Möglichkeit zur offenen Kommunikation über Krankheit und Therapie als Angebot zu formulieren. Dies kann bedeuten, daß ein Patient unter Umständen die umfassende Aufklärung zunächst ablehnt und sich entsprechend seiner psychischen Verarbeitungsmöglichkeiten erst nach und nach auf die Auseinandersetzung mit seiner Erkrankung einlassen kann.
Es sollte gewährleistet sein, daß das gesamte medizinische und pflegerische Team in den Vorgang der Aufklärung eines Tumorpatienten eingebunden ist. Die Behandlung, Betreuung, aber auch die Führung des Tumorpatienten durch Ärzte und Pflegepersonal wird nur dann ausreichend gewährleistet sein, wenn der Umfang und die Dimension stattgehabter Aufklärung allen Vertrauenspersonen umfassend bekannt sind. Lebensqualität im Sinn von "Leben mit der Krankheit" wird wesentlich von einer vertrauensvollen Arzt-Patient-Beziehung beeinflußt.
Literatur
1 Berger, P., T. Luckmann: Die gesellschaftliche Konstruktion der Wirklichkeit. (Fischer: Frankfurt/Main 1972).2 Fallowfield, L.: Giving sad and bad news. Lancet 341 (1993), 476-478.
3 Gerdes, N.: Der Sturz aus der Wirklichkeit und die Suche nach dem Sinn (Institut Schloß Reisensburg 1984).
4 Holland, J. C.: Now we tell - but how well? J. Clin. Oncol. 5 (1989), 557-559.
5 Neises, M.: Psychosomatische Unterstützung des Krebskranken. Medizin im Dialog 2 (1995), 12-14.
6 Niederle, N., E. Aulbert (Hrsg.): Der Krebskranke und sein Umfeld (Thieme: Stuttgart 1987).
7 Schütz, A.: Der sinnhafte Aufbau der sozialen Welt. (Suhrkamp: Frankfurt/Main 1974).
8 Sellschopp, A.: Die gegenwärtige Lage der Psychoonkologie. In: Verres, R., M. Hasenbring (Hrsg.): Psychosoziale Onkologie. Jahrbuch der medizinischen Psychologie, Bd. 3. (Springer: Berlin 1989), 3-16.
9 Slevin, M., L. Stubbs, H. Plant, P. Wilson, W. Gregory, P. J. Armes, S. Downer: Attitutes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses and general public. Brit. Med. J. 300 (1990), 1458-1460.
10 van de Loo, J., B. Wörmann: Ärztliche Aufklärung über die Krankheit zum Tode. Dtsch. Ärztebl. 89 (1992), 889-894.
11 Verres, R.: Krebs und Angst. Subjektive Theorien von Laien über Entstehung, Vorsorge, Früherkennung, Behandlung und die psychosozialen Folgen von Krebserkrankungen. (Springer: Berlin 1986).
12 Yellen, S., D. Cella: Someone to live for: social wellbeing, parenthood,status and decision-making in oncology. J. Clin. Oncol. 13 (1995), 1255-1264.
Dr. phil. Andrea Schumacher, Dipl.-Psychologin
Medizinische Klinik und Poliklinik
Innere Medizin A
Westfälische Wilhelms-Universität
Albert-Schweitzer-Str. 33
48129 Münster
Privatdozent Dr. Matthias Volkenandt
Dermatologische Klinik und Poliklinik
Ludwig-Maximilians-Universität
Frauenlobstr. 9-11
80337 München
Privatdozent Dr. Olaf M. Koch (Korrespondenz)
Hämatologisch-Onkologische Abteilung
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